BUSCANDO UN MUNDO INCLUSIVO, ENTREVISTA A KARINA SALAZAR

Conocí a Karina Salazar por casualidad hace unos meses. Tuve la oportunidad de retratar a su hijo por encargo de un amiguito suyo en  una sesión de amigos. En ese momento, yo desconocía por completo la historia de Miguel, pero cuando la conocí, no dudé ni por un instante, que esta historia necesitaba ser conocida por más personas, así que quedamos de vernos y nos encontramos afuera de una cafetería cerca de nuestras casas, afortunadamente es mi vecina así que no tenemos problemas de distancia.

Esto es lo que me platicó:

«Mi mundo antes de embarazarme era perfecto. Solía tener un buen puesto en recursos humanos, mi equipo de trabajo funcionaba de maravilla, tenía una pareja estable y me sentía realizada y feliz. Años atrás sufrimos la perdida de un bebé, lo que nos llevó a decidir a no tener hijos para enfocarnos al desarrollo profesional de ambos. Sin advertencia, comencé a sentir los típicos síntomas del embarazo, pero me aferré a pensar que era una infección en el hígado. Transcurridas algunas semanas, una amiga me convenció de ir por una prueba casera de embarazo que obviamente salió positiva. La noticia no fue muy bien recibida,  por lo que la primer doctora que consulté me recomendó el aborto, pero algo en mí me dijo que quería tener a ese bebé. Mi pareja sin embargo, no compartía mi opinión, él hizo una cita para realizar un legrado y yo falté a esa cita. 

Después de 7 años de estar juntos, nos separamos y no en muy buenos términos. Fue una época difícil; en mi trabajo en ese entonces, las mujeres embarazadas eran congeladas, así que tuve que renunciar y convencer a mi familia de que estaría bien, tuve que cambiar de casa dejando de lado mis planes de casa propia, fue un embarazo lleno de soledad, prácticamente renuncié a mi vida, era como si mi mundo se viniera abajo por haber elegido la maternidad.

Miguel mi hijo, nació por cesárea con problemas en los pulmones, estuvo un tiempo en terapia intensiva. El primer mes fue terrible, sufría de vías respiratorias y el  ver a mi hijo tan enfermo, fue lo que me conectó en modo mamá; así que decidí buscar trabajo, pero un trabajo de medio tiempo, mi jefe de ese momento me dió la oportunidad de crecer profesionalmente hasta que logré tener nuevamente un trabajo de tiempo completo.

Todo parecía ir mejorando, pero al cumplir los cinco años,  Miguel tuvo  un accidente en la escuela, cayó de un piso, su cerebro se inflamó y se quedó más de un mes incapacitado, en un peregrinar de médicos me vi obligada a renunciar de nuevo a mi trabajo, hasta que finalmente es diagnosticado con epilepsia. Ya de vuelta ala rutina, ingresó a otra escuela y poco a poco retomamos el ritmo tranquilo de nuestra vida, pero él comenzó a tener comportamientos distintos a lo normal; por ejemplo, la obsesión por ver un reportaje de violín en inglés y blanco y negro, así que nos enviaron con un terapeuta y este le diagnostica síndrome de Asperger. Hasta ese momento, creo que no es nada grave, investigué al respecto y aprendí a comprender el porqué de su comportamiento, pero hasta ahí, mi mundo seguía siendo cotidiano.

En cuarto año de primaria, presentó una parálisis de cuarto y sexto par craneal, le realizaron estudios y es diagnosticado con Miastenia Gravis generalizada, que es una enfermedad neuromuscular. Tener a tu hijo con una enfermedad crónica e incurable, es algo que jamás piensas que te va a suceder. Después de algunos meses de gravedad, la directora de la escuela donde iba, me pidió darlo de baja porque no se sentía capacitada para atenderlo. Cuando Miguel dejó la escuela, comenzó a perder la movilidad, llegando al  punto en el que dejó de caminar.

Una amiga por medio del DIF (Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia) me consiguió una silla de ruedas para poder transportarlo.

De nuevo una voltereta de la vida, de creer que tenía todo bajo control, debo ir a recoger una silla de ruedas. Al llegar a mi casa, se la presento con temor a mi hijo, quien me recibe con un «Mamá, es roja como el rayo McQueen, ¡me encanta!».

Una de las cosas más complicadas fue salir a la calle con mi hijo en silla de ruedas, pensando todo el tiempo que no sabía cuánto tiempo más podría tenerlo con vida.

Me encontré con un programa de Teletón, ingresamos al CRIT (Centro de Rehabilitación Infantil Teleton) y, a la semana siguiente, Miguel estaba evaluado y tomando la primer terapia, pero los médicos particulares insistían en que la rehabilitación solo controlaría la enfermedad, pero jamás le ayudaría a recuperarse. Cuando entramos al CRIT, él ya no tenía buena deglusión, no había control del cuello y la movilidad era casi nula. Fue aceptar algo que jamás imaginé vivir, mi hijo tenía discapacidad física. 

Para mi sorpresa, Miguel comenzó a mejorar, aun necesitando el apoyo de la silla de ruedas y apoyo respiratorio y  es así que me dan luz verde para que pueda volver a la escuela. Un nuevo reto me esperaba: encontrar un colegio en donde lo aceptaran. Tuve que tocar muchas puertas hasta que encontré una escuela en donde con una carta responsiva, (cosa que es ilegal) me permitieron que continuara su primaria siempre en compañía de un cuidador sombra. 

A los 10 años, necesitó una timectomía y su corazón falla, de nuevo estuvo en terapia intensiva y me dan la peor noticia que podría recibir, me dijeron que mi hijo no pasaría la noche.

Gracias a Dios Miguel se recuperó, pero ese momento se ha repetido en diversas ocasiones. Después de esa operación, la enfermedad siguió avanzando y yo sinceramente estaba agotada de ir a Toluca y a Querétaro en busca de nuevos tratamientos, hasta que un día dije: «estoy cansada, ya no puedo», así que en ese momento me rendí y puse a Miguel en manos de los doctores del CRIT. Ahí fue que lo re-diagnosticaron con una miopatía mitocondrial y nos arriesgamos con el cambio de tratamiento; reaccionó positivamente, el problema es que el espectro de las miopatías mitocondriales es enorme y a la fecha no tenemos un diagnóstico definitivo que nos permita conocer el pronóstico, y que órganos podrían estar más afectados o que nos aclare el camino a tomar, ya que parte de la enfermedad hace que Miguel pierda la vista por lapsos de tiempo. En este proceso contactamos a al fundación Ilumina, ceguera y baja visión, en donde aprendió braille y manejo de bastón blanco, así como la realización de actividades diarias estando ciego, también aprendió a jugar football. En Ilumina nos enseñaron que la vida sigue veas o no veas y yo creo que es lo más importante que he aprendido, no importa lo que suceda tú puedes seguir adelante.

Estoy segura de que mi pelea contra el mundo ha generado mi angioedema neuropatico, es como tener todo en contra y que mi cuerpo reaccione. De esa manera canalicé mi frustración como mamá por no poder hacer más por Miguel hasta que toqué fondo y me dije: «voy a seguir porque puedo seguir y puedo sacar adelante a Miguel,  incluso puedo ayudar a otras personas». 

Me atreví a participar en el concurso de inclusión educativa y me doy cuenta de que puedo impactar en la vida de otras personas al lograr hacer que una escuela sea inclusiva. Una escuela inclusiva implica la aceptación alumnos con algún tipo de discapacidad pero además de la aceptación es el involucramiento en las actividades de la comunidad como un igual, con las adecuaciones requeridas, pero como cualquier ser humano sin hacer ningún tipo de distinción. También empiezo a dar consultoría de recursos humanos y me permití participar en Emprendiendo sin límites, Concurso de emprendimiento para personas con discapacidad.

Estoy decidida a que lo que hemos vivido trascienda en la vida de otras personas para poder hacer cambios, apoyar a cualquiera que ha sentido discriminación, a que se empodere como ser humano y que tanto las empresas como las escuelas rompan sus paradigmas de que no es tan complicado volverse inclusivo, ni si quiera se requiere invertir mucho dinero, es más un cambio mental que de infraestructura lo que se requiere. Estoy armando un grupo para familias con enfermedades mitocondriales, porque buscamos ser visibles y que las políticas públicas enfocadas a enfermedades raras de verdad velen por nuestras garantías y sentirme bien, saber que puedo dejar huella haciendo cambios que realmente beneficien. De igual manera brindo pláticas de sensibilización enfocadas a la inclusión.

Actualmente Miguel y yo tenemos un proyecto (fruto del concurso Emprendiendo sin Límites) de la creación de un restaurante inclusivo, donde tanto los comensales como el personal, puedan tener o no una discapacidad con todas las adecuaciones necesarias.

Si tú quieres contactar a Karina Salazar, puedes buscarla en www.taiyari.com.mx o en ksalazar@taiyari.com.mx

Millie Rosas.